Bienvenue sur le site de l'ASED : les intermittents du handicap ®
Dédicaces de Camille Lacourt et Moussa Sow
Les signes les plus évocateurs et permettant, à eux seuls d’étayer fermement le diagnostic du Syndrome d’Ehlers Danlos sont :
La FATIGUE, les DOULEURS diffuses, variables et rebelles aux médications antalgiques, L’HYPERMOBILITE ARTICULAIRE, La FRAGILITE CUTANEE, Les SAIGNEMENTS (ecchymoses surtout, épistaxis, métrorragies, gingivorragies, plaies hémorragiques…), Les troubles de LA PROPRIOCEPTION ET DU SCHEMA CORPOREL, les Manifestations digestives (CONSTIPATION surtout et REFLUX GASTRO-OESOPHAGIENS).
Professeur Claude Hamonet
Président d'honneur
Les personnes atteintes d’un SED sont des intermittents du handicap. Leur handicap est instable avec une amplitude modulée par des phases d’aggravation imprévisibles ; un jour la marche est difficile mais possible et le lendemain la dépendance au fauteuil roulant, parfois électrique est de mise. Cet état capricieux nécessite une grande adaptabilité et le deuil de la spontanéité. Les personnes atteintes d’un SED ignorent totalement dans quelle mesure elles peuvent faire confiance à leur corps dans les moments qui suivent !.
Elles errent dans un no man’s land médico-social ; personnes handicapées, mais à des degrés divers et changeants.
Lydie précise « Les autres n’arrivent pas à concevoir le fait que la maladie est insidieuse et qu’elle nous joue des tours de la sorte. Dans un supermarché, lorsque je fais mes courses, il m’arrive de me lever de mon fauteuil pour attraper des denrées qui ne sont pas à portée de main, les gens vous regardent et murmurent que l’on joue la comédie».
Sophie quant à elle livre son quotidien « Je suis une jolie poupée qui ne fonctionne pas, avec des articulations inutiles. Elasti-girl dans The Incredible mais pas fun du tout. Isolée avec mon problème. Finalement des fois je ne mets pas mes orthèses et j’attends que la douleur vienne pour me rappeler que je n’invente pas et que je ne suis pas folle… »
Les démarches auprès des caisses d’assurance maladie ou des Maisons Départementales des Personnes Handicapées ne viennent qu’alourdir encore le poids de la maladie. Celle-ci n’étant pas suffisamment connue, et la mouvance des symptômes trop aléatoire, les médecins de ces institutions rejettent encore trop souvent les demandes de reconnaissance effectuées par leurs confrères.
Ceci entraine des désordres sociaux importants, par la difficulté de suivre une scolarité, de tenir un emploi, des désordres psychologiques liés à l’incompréhension des médecins. Les conséquences familiales sont légions du fait du désarroi causé par l’incapacité de soulager cette vie si compliquée.
Pour Lydie, « le monde du travail est fermé. Pour nous, il est difficile de travailler normalement car les jours se suivent mais ne se ressemblent jamais. Vous pouvez vous lever un matin, ne pas avoir de douleurs, ni être fatigué, et travailler comme une personne normale mais le lendemain, vous êtes incapable de bouger, vos hanches sont luxées ou vos bras, ou poignets, vous ne pouvez donc pas travailler ce jour là. Ça, les patrons ne le comprennent pas. Ils veulent du personnel sur lequel ils peuvent compter. Vous ne pouvez pas vous présenter à un poste pour une embauche, en expliquant qu’il y a des jours où vous ne pourrez pas travailler et obtenir le poste. Et, si vous n’êtes pas honnête, après plusieurs absences, soit on ne renouvelle pas votre contrat, ou on vous licencie pour absences répétées »
Sophie est incomprise, elle avoue que « mes amis, même s’ils savent que quelque chose cloche, continuent de m’inviter à l’autre bout de la ville dans des endroits sans ascenseur en m’indiquant la station de métro… »
Ils sont des intermittents de la vie, en toute solitude, tout simplement…
L’ASED entre alors en action afin de vous soutenir, vous encourager, vous diriger, vous apprendre, (à la personne atteinte et à ses proches et ses soignants ) à apprivoiser le SED. Et sourire et rire encore... ensemble. La porte est ouverte, entrez et bienvenue parmi nous !!Nelly SERRE
Présidente de l'ASED et maman de Clara.
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