La maladie de Gilbert, aussi appelée syndrome de Gilbert, est une affection hépatique héréditaire. Elle peut être transmise lorsqu’un ou les deux parents portent le gène responsable d’une hyperbilirubinémie, c’est-à-dire d’un taux légèrement élevé de bilirubine dans le sang.
La bilirubine est un pigment biliaire jaune. Quand son élimination par le foie est moins efficace, elle peut s’accumuler de façon modérée et provoquer une jaunisse légère, surtout au niveau des yeux. Malgré cet aspect parfois impressionnant, la maladie de Gilbert est considérée comme totalement bénigne. Elle n’endommage pas le foie, ne réduit pas l’espérance de vie et ne nécessite généralement aucun traitement médical.
Le diagnostic repose surtout sur une analyse sanguine avec dosage de la bilirubine, complétée par un bilan hépatique afin d’écarter d’autres causes possibles.
Symptômes du syndrome de Gilbert
La maladie de Gilbert est souvent asymptomatique. Beaucoup de personnes vivent avec cette anomalie sans le savoir. Quand des signes apparaissent, ils prennent le plus souvent la forme d’épisodes courts de jaunisse. D’autres symptômes, moins spécifiques, peuvent aussi être rapportés.
La jaunisse légère ou ictère
Le signe le plus typique est une jaunisse modérée, appelée ictère dans le langage médical. Elle se manifeste par une coloration jaunâtre de la peau, des muqueuses ou du blanc des yeux. Chez certains patients, le changement est discret et touche surtout les yeux, notamment les faces internes des paupières ou la conjonctive.
Cette jaunisse apparaît par poussées. Elle peut survenir soudainement, puis disparaître après une courte période. Elle est généralement sans prurit, c’est-à-dire sans démangeaisons. Le foie et la rate gardent habituellement un volume normal.
Lorsque le taux de bilirubine augmente davantage dans le sang, la teinte jaune peut aussi se voir au niveau de la peau, par exemple sur la paume des mains ou les pieds. Une coloration jaunâtre peut également apparaître sur la muqueuse à l’intérieur de la bouche.
Autres symptômes possibles
En dehors de la jaunisse, certaines personnes décrivent des symptômes de courte durée. Ils ne sont pas toujours spécifiques au syndrome de Gilbert, mais ils peuvent accompagner les épisodes d’hyperbilirubinémie.
- fatigue plus ou moins intense ;
- douleurs abdominales légères ;
- état de déshydratation ;
- manque de sommeil ;
- maux de tête ;
- manque d’appétit ;
- nausées ;
- flatulences ;
- constipation ;
- éructations ;
- vomissements ;
- dépression ;
- difficultés de concentration ;
- picotements dans les mains et au niveau du cœur ;
- syndrome du côlon irritable.
Facteurs qui déclenchent ou accentuent les symptômes
Chez les personnes concernées, certains facteurs peuvent provoquer une poussée de jaunisse ou accentuer les symptômes. Ils favorisent une légère hausse du taux de bilirubine dans le sang.
- jeûne prolongé ;
- déshydratation ;
- manque de sommeil ;
- surmenage ;
- effort physique intense ;
- consommation d’excitants comme le café ou le thé ;
- alimentation trop épicée ;
- alimentation trop grasse ;
- augmentation du stress ;
- période des menstrues chez les femmes ;
- pathologies infectieuses comme l’hépatite virale, la grippe ou les infections respiratoires virales ;
- interventions chirurgicales ;
- consommation d’alcool ;
- prise de certains médicaments, notamment les glucocorticoïdes, les stéroïdes anabolisants et les salicylates de sodium ;
- excès alimentaires.
Quand un facteur déclenchant est identifié, l’éviter aide à réduire le risque d’augmentation de la bilirubine et donc l’apparition d’un épisode de jaunisse.
Tableau pratique : facteurs déclenchants et réflexes utiles
| Facteur cité | Effet possible | Réflexe à privilégier |
|---|---|---|
| Jeûne prolongé ou repas sautés | Hausse possible de la bilirubine | Manger régulièrement et éviter les régimes très pauvres en calories |
| Déshydratation | Risque de poussée de jaunisse | Boire de l’eau de façon régulière |
| Manque de sommeil ou surmenage | Accentuation des symptômes | Préserver le repos quand les signes apparaissent |
| Stress | Déclenchement ou aggravation possible | Mettre en place des mesures de gestion du stress |
| Alcool, alimentation trop grasse ou trop épicée | Symptômes plus marqués chez certains patients | Privilégier une alimentation équilibrée |
Causes de la maladie de Gilbert
La maladie de Gilbert est liée à une élimination moins efficace de la bilirubine par le foie. Une quantité excessive de ce pigment biliaire peut colorer la peau et les yeux en jaune, ce qui explique la jaunisse caractéristique du syndrome.
Le rôle de la bilirubine
La bilirubine se forme lors de la dégradation de l’hémoglobine, le pigment rouge des globules rouges qui transporte l’oxygène dans le sang. Elle est normalement présente en petite quantité dans la circulation sanguine.
Une fois produite, la bilirubine est transportée par le sang vers le foie. Elle y subit plusieurs transformations chimiques, puis elle est excrétée dans la bile. Elle est ensuite dégradée dans l’intestin avant d’être éliminée dans les selles ou les urines. Une petite quantité reste toutefois dans le sang.
Quand l’excrétion de la bilirubine dans la bile ne fonctionne pas correctement, son élimination devient insuffisante. La bilirubine libre, dite non conjuguée, peut alors s’accumuler dans la circulation sanguine et donner une teinte jaunâtre à la peau ou au blanc des yeux. Cette élévation peut s’accompagner de symptômes inconfortables, comme des douleurs abdominales, des maux de tête fréquents, une fatigue chronique ou des vertiges.
Pourquoi la bilirubine s’accumule
Chez les personnes atteintes par la maladie de Gilbert, le foie traite la bilirubine de manière moins régulière. Le processus d’élimination ralentit, ce qui crée un déséquilibre entre la production et l’excrétion de ce pigment.
Cette situation est due à une réduction de l’activité d’une enzyme impliquée dans le métabolisme de la bilirubine au niveau du foie : la glucuronyltransférase. Cette enzyme permet la conjugaison de la bilirubine, étape nécessaire à son excrétion dans la bile. Une anomalie constitutive diminue son activité. Le syndrome de Gilbert correspond donc à une déficience héréditaire d’une enzyme, responsable d’une légère élévation et parfois d’une fluctuation de la bilirubine.
Le taux de bilirubine peut ainsi rester dans les limites de la normale à certains moments, puis passer au-dessus de la normale à d’autres périodes. Dans le syndrome de Gilbert, ces taux n’atteignent généralement pas des niveaux dangereux, même si la jaunisse peut inquiéter la personne concernée.
Diagnostic de la maladie de Gilbert
Le médecin peut orienter le diagnostic à partir de l’histoire du patient, de l’examen physique et des examens biologiques. L’objectif est double : confirmer l’élévation de la bilirubine et écarter les autres maladies pouvant expliquer une jaunisse.
Cette démarche diagnostique est propre au syndrome de Gilbert, mais elle rappelle l’importance d’un raisonnement médical structuré. Sur d’autres pathologies, vous pouvez aussi consulter nos dossiers consacrés à la maladie de Horton ou à la maladie de Basedow.
Anamnèse
L’anamnèse correspond à l’interrogatoire médical. Le médecin pose des questions sur l’histoire de la maladie, les antécédents familiaux et médicaux, le mode de vie, les épisodes de jaunisse, leur mode d’apparition et les facteurs déclenchants possibles.
Cette étape permet d’identifier les symptômes et d’orienter les examens nécessaires.
Examen physique
L’examen physique recherche des signes visibles de jaunisse. Le médecin observe l’aspect général, la peau, les muqueuses et les yeux. Il peut aussi repérer un état de déshydratation.
Tests de laboratoire
L’examen physique doit être complété par des tests sanguins. Le dosage de la bilirubine permet d’évaluer sa concentration dans le sang. Le fonctionnement du foie est aussi vérifié par un bilan hépatique, afin de rechercher une maladie du foie, une inflammation, des lésions ou un dysfonctionnement.
Chez les personnes atteintes du syndrome de Gilbert, la fonction hépatique est habituellement normale. Seul le taux de bilirubine est élevé. Comme ce taux fluctue, plusieurs prises de sang peuvent être nécessaires.
Une numération de la formule sanguine, ou NFS, peut être réalisée en complément pour écarter d’autres causes d’hyperbilirubinémie. En présence d’une maladie de Gilbert, les examens biologiques sont normaux en dehors de l’hyperbilirubinémie. Si les tests hépatiques sont anormaux, les résultats doivent faire rechercher une autre pathologie, comme une insuffisance hépatique.
Les autres causes à écarter comprennent notamment :
- le syndrome de Crigler-Najaf ;
- l’hyperbilirubinémie d’origine médicamenteuse ;
- la rhabdomyolyse.
Confirmation du diagnostic
La maladie de Gilbert est généralement présente dès la naissance, mais elle passe souvent inaperçue jusqu’à la puberté. À cette période, les modifications du taux d’hormones sexuelles peuvent entraîner une augmentation du taux de bilirubine dans le sang.
Elle est souvent découverte par hasard lors d’une prise de sang montrant une bilirubine élevée, ou devant un ictère sans cause évidente. Le diagnostic est retenu lorsque les analyses montrent une bilirubine non conjuguée légèrement élevée, sans autre cause apparente, avec un bilan hépatique normal.
Les tests génétiques peuvent confirmer le diagnostic clinique en détectant le gène responsable du syndrome de Gilbert.
Traitements de la maladie de Gilbert
La maladie de Gilbert dure toute la vie, mais elle n’écourte pas l’espérance de vie. Elle évolue favorablement, sans endommager le foie et sans augmenter le risque de pathologie hépatique. Les complications liées à cette affection sont rares et les problèmes de santé associés le sont également.
Dans la plupart des cas, aucun traitement spécifique n’est nécessaire. Une surveillance à long terme n’est pas requise et il n’existe pas de traitement destiné à guérir cette anomalie héréditaire.
Les épisodes de jaunisse et les autres symptômes finissent généralement par disparaître. Si les manifestations sont gênantes ou si le taux de bilirubine est particulièrement élevé, un médecin peut toutefois prescrire un médicament.
Le phénobarbital peut être utilisé pour réduire le taux de bilirubine et atténuer la jaunisse. Il agit comme inducteur enzymatique en favorisant la synthèse et l’activité de l’enzyme glucuronosyl-transférase, ce qui contribue à réduire la bilirubine dans le sang.
D’autres médicaments peuvent être recommandés pour soulager certains symptômes, par exemple des antiémétiques contre les vomissements et les nausées. Toute prise de médicament doit être discutée avec un professionnel de santé, surtout en cas de syndrome de Gilbert connu.
Vivre avec la maladie de Gilbert
Le syndrome de Gilbert est une affection bénigne avec laquelle on peut vivre normalement. Les symptômes, quand ils surviennent, sont de courte durée. Le plus utile consiste à repérer les situations qui déclenchent les poussées et à limiter leur impact.
Boire régulièrement de l’eau
Une consommation régulière d’eau aide à éviter la déshydratation, l’un des facteurs déclencheurs des épisodes de jaunisse. Elle permet aussi de mieux gérer un symptôme parfois associé à la maladie : l’état de déshydratation.
Mieux gérer le stress
Le stress peut favoriser ou accentuer les symptômes chez certaines personnes. Des mesures adaptées peuvent aider à éviter le stress ou à le gérer de façon plus stable au quotidien.
Éviter certains médicaments sans avis médical
Certains médicaments peuvent inhiber l’enzyme glucuronosyl-transférase et précipiter l’apparition d’épisodes de jaunisse. Les personnes atteintes par la maladie de Gilbert doivent donc éviter l’automédication.
Les médicaments cités comme pouvant poser problème comprennent :
- le gemfibrozil, un hypocholestérolémiant utilisé pour réduire la concentration de cholestérol dans le sang ;
- la codéine, utilisée contre la douleur ;
- l’irinotécan, un anticancéreux utilisé contre les cancers colorectaux et d’autres cancers.
Avant de commencer un traitement, mieux vaut signaler le diagnostic de syndrome de Gilbert au médecin ou au pharmacien.
Quelle alimentation privilégier ?
L’alimentation doit rester équilibrée, avec une place importante pour les fruits et les légumes. Les régimes extrêmement pauvres en calories et les jeûnes sont à éviter, car ils peuvent favoriser les poussées.
Les aliments très sucrés ou trop gras ne sont pas recommandés. Manger régulièrement, sans sauter de repas, aide à garder les niveaux de bilirubine plus stables. Une alimentation saine et régulière reste donc le meilleur repère au quotidien.
Pour poursuivre votre lecture sur d’autres maladies hématologiques ou métaboliques, vous pouvez consulter notre dossier sur la maladie de Fabry.
FAQ sur la maladie de Gilbert
La maladie de Gilbert est-elle grave ?
Non. La maladie de Gilbert est décrite comme une pathologie bénigne. Elle n’endommage pas le foie, n’écourte pas l’espérance de vie et ne nécessite généralement aucun traitement.
Quel est le symptôme le plus fréquent ?
Le symptôme le plus caractéristique est une jaunisse légère, avec une teinte jaune au niveau du blanc des yeux, des muqueuses ou parfois de la peau.
Comment confirme-t-on le diagnostic ?
Le diagnostic repose surtout sur une prise de sang montrant une bilirubine non conjuguée légèrement élevée, avec un bilan hépatique normal. Des tests génétiques peuvent aussi confirmer le diagnostic clinique.
Faut-il prendre un traitement ?
Dans la plupart des cas, aucun traitement n’est nécessaire. Si la jaunisse est gênante ou si la bilirubine est particulièrement élevée, un médecin peut prescrire un médicament comme le phénobarbital.
Quels facteurs peuvent déclencher une crise ?
Le jeûne prolongé, la déshydratation, le manque de sommeil, le surmenage, le stress, l’alcool, certains médicaments, les infections ou une alimentation trop grasse peuvent favoriser les épisodes de jaunisse.
Jérôme est un yogi passionné depuis une dizaine d’années. Depuis, il pratique le yoga quotidiennement et a suivi de nombreuses formations pour approfondir sa pratique et ses connaissances.
Bonjour je m’appelle Valentine j’ai 19 ans et j’ai appris que j’avais cette maladie hier j’ai des douleur affreux dans le ventre et j’ai les yeux qui me brûle de temps en temps
Bonjour Valentine, j’ai moi aussi été diagnostiqué à l’âge de 21 ans, nous pouvons en discuter en privé si tu veux, bon courage.
jerome.seda997@gmail.com
Bonjour Valentine, j’ai 18 ans et je souffre aussi de cette maladie. Si tu veux en discuter: lelou.mdr@outlook.fr
Bonjour jai fait des prise de sang apparament j aurais cette maladie mais je n y croit pas trop ..jai tout le temps mal a droit vers les cotes des que je mange et même a gauche jai perdu 5 kg en meme pas 1 mois ..j arrive pas trop a manger …
Bonjour j’ai 37 ans et j ai apprit ya 4 ans que j étais atteinte de cette pathologie. Ma famille me dit tous c est rien c est pas une grave maladie ect.. Mais a des moment je me sens pas bien mal partout fatiguer surtout au moment de bronchite les yeux et teit jaune mais la sensation d être déconnecter et des maux d estomac à me faire vomir. Courage car on dit c est rien mais il faut le vivre.
Bonjour, j’ai 23 ans je viens aussi d’être diagnostiquée. J’ai les mêmes douleurs que toi si tu veux en discuter voici mon mail..
libertadcjs@hotmail.fr
Bonjours j’ai 17ans et on ma appris il y a 4 ans que j’avais cette maladie. Quand le médecin m’a dit que c’était rien bénin et que je pouvais vivre normalement je me suis dit que c’était bien que je pourrai vivre sans problème et continuer mes études normalement. Mais quand je suis en crise j’ai plus de force est je suis plier avec de forte douleur à l’estomac, personnellement je trouve pas ça « avoir une vie normale » et quand je lui dit il me prend pour une folle ça à vraiment le dont de m’énerver, ça ce voir c’est pas eux qui ont mal.
Bjr
J ai aussi cette pathologie et je l aperçois que quand j ai une crise il ni a rien a faire
Car j ai le colons accélérer et des selle claire mal à la tête et j ai toujours pas trouver de remède à ça mis à part le sentir mal et attendre
Bonjour ,
Mon fils gréffé du foie à 10 mois est porteur de la maladie de gilbert . J’avoue etre stréssé et ne pas en savoir plus sur la maladie me stress..
Merci de m’aider
J’ai moi aussi la maladie de gilBert diagnostiquée l’année dernière et pas facile à vivre même si c’est bénin quand on est mère de famille et souvent à plat puis des épisodes de cystites du au manque de sommeil et à la des’hydrater ion pas le top.. j’essaie un traitement au Beroca j’espère que ça fonctionnera
bonjour j ai 54 ans et on vient de me diagnostiquer la maladie de gilbert on ns dit ce n est pas grave pour la santé j ai moins d appétit je pèse 54 kg pour 1m75 j ai perdu 1kg en une semaine souffre de maux de tete de super fatigue maux de ventre et taux d haptoglobine très bas.
il paraît que ça ne se soigne pas c est une maladie génétique et on l a durant toute notre vie.
il va falloir s accrocher! rester positif mais ce n est pas évident
absolument pas c est la 1ere fois que je poste un commentaire désolée
mon fils a le syndrome de gilbert aussi. Il est suivi par un homéopate, il prend tous les jour, 3 granules de nux vomica et une dose de lycopodium par semaine. sa vie à changé positivement, bien sûr il se fatigue vite, il est mince mais au moins il mange comme il veut, ne vomit plus et plus de mal au ventre.
J ai kes meme symptomes que toi , quesque sa peut etre ???
Bonjour,
J’ai très probablement la maladie de gilbert, y’a t-il des gens qui ont des douleurs musculaires/articulaires légères qui vont et viennent dans tout le corps ?
Bonjour à tous mon fils d’à peine 17ans viens d’être diagnostiqué. Ça m’embête beaucoup. Quand il est en crise envi de vomir, douleurs abdominales assez fortes manque d appétit. Il a perdu 5 kg . J’ai lu que les huiles essentielles de citron étaient un bon remède. Quelqu’un a t il essayé ? Merci d’avoir des temoignages
Bonjour oui tout a fait j’ai la même choses parfois des douleurs articulaire horrible suivi toujours d’une douleur a gauche qui me fait souffrir depuis des Année j’ai 26 ans j’ai été diagnostiquer en novembre 2019 je suis maman d’un petit garçon 1 ans et je peux vous dire que les médecins ne se rende absolument pas compte des épreuves que nous devons subir nous souffrons de cette maladie. Courage à tous ceux qui sont comme moi porteur du gène.
Bonjour,
Est ce que ce syndrôme peut provoquer des migraines et de l’insomnie suivie de périodes de grande fatigue ?
Mon fils a ces symptômes. Et aucun médecin ne trouve le bon traitement pour faire cesser les migraines et la douleur y afférent.
Est ce un syndrôme provoqué génétiquement ? Un de mes frères en souffre. Et je me demande si mon fils (son neveu) n’a pas ce syndrôme.
Bonjour, mon fils de 13 ans et diagnostiqué depuis 1 mois , après des années de galère, en plus des fortes migraines, intenses mots de ventre et insomnie . Il en souffre de ne pas pouvoir aller avec les copains manger , Kebab et autre. Il a fait un excès ce mercredi, et dés le lendemain , la crise est apparue.
Bonsoir,j ai aussi la maladie de Gilbert depuis plus de 20 ans et je tiens tous à vous rassurer : cette maladie est bénigne. Tous les commentaires que je viens de lire tels que des douleurs au ventre des yeux qui brulent, douleurs côté droit ou gauche vomissement etc n’ont rien à voir avec cette maladie. Le seul symptôme de cette maladie et je parle en connaissance de cause c’est une couleur de visage un peu pâle voir jaune et c’est tout. Un seul conseil :buvez beaucoup d’eau, manger sainement et ne faite pas d’excès et tout ira parfaitement bien. L’excès de sucrerie, le manque de sport la malbouffe etc sont les conséquences logique de pb de santé …nous sommes ce que nous mangeons…faite du sport buvez de l’eau et mangez sainement et tout ira bien et mieux .
salut à toute la communauté ,
je suis Romual, je réside au Cameroun, j’ai longtemps souffert de cette pathologie sans le savoir, mais depuis qu’on l’a diagnostiqué chez moi je prends des mesures pour vivre avec cela et tout semble aller, mais j’ai une autre inqu’étude à chaque fois que je refais l’examen, on constate que les taux dans le sang augmentent toujours. que faire?
Bonjour,
Oui, c’est une mutation du gène promoteur de la bilirubine glucuronyl transférase, à tes souhaits XD, qui donne un taux de bilirubine libre au dessus de la norme supérieur à 15 µmol/L mais inférieur à 80 µmol/L, donc haut mais pas ouf et ça toute ta vie grossièrement.
C’est très courant 3 à 10 % de la population est porteur de « l’erreur », pour être malade il faut avoir deux fois l’erreur, on va dire (1;1) si la personne à au minimum un 0 dans la pair elle est en bonne santé (0;0) et (0;1)
Si tu n’as pas le syndrome, il y a deux option :
La plus simple, (0;0) tu ne porte pas la mutation ton fils n’est pas malade car tu lui as donné un 0 pendant le mélange génétique avec l’autre parent. Yeah !!
L’autre, tu es (0;1) et là c’est 1 chance sur 2, ça ne dépend plus de toi.
Tu peux aussi être (1;1) sans le savoir car c’est quand même très souvent bénin, dans ce cas là ton fils à au minimum un 1.
En bref : m=malade s=sain
ton frère est (1;1)m
ton fils
parent2\toi(0;0)s , (0;1)s , (1;1)m
(0;0)s s , s , s
(0;1)s s , s ou m , s et m
(1;1)m s , s et m , m
Donc va voir le médecin avec ton fil et demande lui à regarder son taux de bilirubine libre dans sa prochaine prise de sang.
Mais même si ton fils à ce syndrome, c’est pas la fin du monde, il y a au moins un sportif de haut niveau français (j’ai plus la source, je ne pensais pas en avoir besoin un jour, désolé) qui a cette pathologie et après des adaptations dans son entrainement et quelques règles d’hygiène de vie à suivre, il n’as plus fait de blessures à répétition.
Les conseils c’est :
_boire beaucoup d’eau
_éviter l’alcool
_manger des fruits et légumes
_faire du sport régulièrement
_ne pas jeûner (car on utilise son foie)
_apprendre à gérer le stress (et même à ne pas en avoir, dans un mon parfait)
_ne pas se priver de sommeil
Dans tous les cas en parler à son médecin est toujours une bonne idées pour avoir des réponses, et changer de médecin traitant si celui que vous avez ne vous convient pas (même dans les désert médicaux, rouler 1h dans une direction ou dans un autre j’ai jamais trouvé de dif, mais ce n’est que mon opinion pour le coup)
Ah ! Si vous êtes toujours là, la bilirubine libre est acide et je trouve que quand je prend des compléments alimentaire basique je vais un peu mieux, mais j’ai aucune preuve qu’il y ai un lien entre les deux. Je ne sais même pas si il y a une étude sur le sujet.
P.S. C’est un syndrome couramment bénin mais si vous soufrer n’hésitez pas à la dire et à demander de l’aide. En aucun cas je ne cautionne le discours « 99% des gens ont rien donc 1% doit mentir à propos la douleur »
Bon courage à tous ceux qui en ont besoin et qui passe par ici
Ce qui m’intrigue dans vos commentaires, c’est que cela n’a absolument rien à voir avec la maladie de Gilbert.
Je ne dis pas que vous ne souffrez pas. Ce n’est pas parce que vous avez cette maladie, qu’elle expliquerait tous les autres problèmes.
On réfléchit un peu, dans une grande partie des cas, les symptômes étaient déjà présents ou/et pourraient être liés à d’autres complications, parfois même plus graves. Un excès de billirubine n’explique pas des maux de têtes / yeux …etc
Donc bon, je ne dis pas que vous ne souffrez pas, je vous souhaite bon courage pour ça ! mais le raisonnement Gilbert ==> (insérer une douleur quelconque), c’est pas aussi simple que ça.
On m’a découvert cette maladie y a 6 ans maintenant et ça n’a pas changé ma vie en fait, ça a juste expliqué pourquoi on me disait parfois que j’avais le visage « jauni » 🙂
Bonjour,
Diagnostiqué en 2010, suite aux symptômes bien connus de ceux qui souffrent de cette pathologie. Depuis, de 2010 à 2019, aucune crise gênante, ou du moins marquante, aucun symptôme visible ou inquiétant, jusqu’à depuis peu (avril 2019), où me revoilà avec mes maux de ventre, mes nausées et ma jaunisse.
Je souhaiterais pouvoir échanger avec d’autres malades, m’inspirer de leurs conseils, peut-être, de leur hygiène de vie. Qu’est-ce qui vous a aidés ? Que conseillez-vous ? Que déconseillez-vous ?
David
Bonjour j ai la maladie de Gilbert alors je je pense que je l au transmit à mes enfants
Bonjour mon fils a été diagnostiqué à 14ans suite à de gros pb intestinaux une fatigue extrême.Après 3 ans de galère et une perte de poids de 13kg nous avons trouvé : intolérance au lactose ! en plus de gilbert. je ne sais pas si les deux sont liés mais depuis il revit Essayez !! en deux jours sans aucun produit laitier il a su
essayez d arrêter le lactose
Entierement d’accord avec ca ….
le bicarbonate de soude règle pas mal de chose , j’en prend tous les soir dans une culière un verre d’eau , car on a trop d’acide dans notre corps j’ai 64 ans et c’est pas facile
supprimer les laitage et ça ira mieux , je mange des noix des fruits sec , du riz complet etc
Bonjour,
D’un côté, je suis médecin, de l’autre j’ai hérité comme vous de cette ‘bizarrerie’ qu’on appelle ‘maladie’ de Gilbert.
Je voudrais vous rassurer qu’il n’y a aucune conséquence sinon un peu d’inconfort occasionnel à ce trouble, que donc si des symptômes vous arrivent et qu’ils persistent, il faut peut-être chercher ailleurs.
Second conseil, testé par votre serviteur: attention avant de parler de maladie si vous contractez une assurance pour un prêt. Les assureurs en profitent pour augmenter les cotisations +++ ce qui est parfaitement injustifié puisqu’il n’y a aucun sur-risque lié à cette anomalie génétique.
Bonjour en avez vous su plus ? Notre fille est egalement concernee par ces symptomes et les medecins ne trouvent pas et surtout ses maux de tete ne passent pas malgre differents traitements merci
Bonjour, je vis avec la maladie de Gilbert. Depuis 11 ans, j’apprends à vivre avec. Le plus souvent, je ressens énormément de fatigue, mes conjonctives sont jaunes..c’est le début de la crise. Maux de ventre, parfois j’ai la migraine. Je ne bois plus d’alcool, je ne fume plus, je ne bringue plus, je dois éviter les aliments gras, je dois trouver un équilibre pour que Mme Gilbert me laisse tranquile. Personnellement, je trouve que ce n’est pas simple tous les jours. Je dois éviter le stress, je ne peux pas bosser 35 heures/semaine ni même 7H/jour sinon je suis à plat. Ma vie a changé vraiment. Cette pathologie (qui est bénine) nous demande de faire attention au quotidien. Parfois je n’ai pas d’appétit et j’ai même eu des calculs biliaires. Etc etc…alors OK ce syndrome n’a aucune conséquence sur notre foie mais je peux écrire aujourd’hui que mon quotidien a dû changer pour ne pas souffrir des autres problèmes…il faut éviter les anesthésies, les médicaments, un effort physique intense ( boulot, sport) le surmenage Bla bla bla…après tout cela, qui ose dire que la maladie de Gilbert est sans conséquence. Pour terminer, mon médicament préféré est LE Légalon 70mg (extrait sec de Chardon-Marie) Labo Mylan. Sans ordonnance, c’est un médicament à visée hépatique à base de plantes…6.95€ à 9.40€ selon les pharmacies? Je prends 2 cp matin et soir pendant 2à3jours en fonction de mon état. Voilà, j’espère que mon commentaire vous sera utile. Cette maladie n’est pas dans la liste pour être reconnu Travailleur handicapé. Cordialement.
.Bonjour
Sans vouloir être désagréable.. si le corp médical à recensé tous ses symp tomes c est qu il.y a une raison.
Moi j ai les maux de ventre/ les réactions aux medicaments/ les maux de tête /la.fatigue… et j ai eu l occasion de faire plusieur séjour à l hôpital.. J ai seulement appris il y a deux ans que j avais une mutation sur le gène abcg5/abgc8 sur la lithiase (mais cela n expliquait pas tous mes maux). et depuis une semaine on nous annoncé que nous avions la maladie Gilbert mon fils et moi.. soit 46 ans que je l.ai .. et on.a bien.yous les.symptomes .. donc non ce n est pas agréable de vivre avec .. selon les médicaments
Et le.professeur vu à saint antoine à Paris confirme.. évite de poster de tels choses .. moi j ai des symp tomes d autre n en auront qu une.partie.. mais si le corps médicale les regroupe c est qu il.existe ..
bonjour
j’ai les memes symptomes et le citron bio pressé est tres bon pour le foie. Eviter le chocolat.
Sinon je suis croyante en jesus et franchement j’ai prié et il a enlevé les douleurs et les mots de tete et je sais quil va faire plus
Bonjour ma fille de 7ans viens d être diagnostiqué suite à une prise de sang car nausée de grosse douleur aux ventres cela m 8nqiiete pour la suite
Faire un jus de citron bio pressé avec eau de source tiède et une pincée de bicarbonate c’est formidable pour decongestionner le foie. Rester deux heures sans rien absorber d’autre. Penser aussi aux cures d’argile cordialement Sylviane
Bonjour, j’espère recevoir une réponse. J’ai fait un bilan sanguin car j’ai des dérangements intestinaux : maux de ventre, diarrhée quotidienne accompagnés de gaz et de cellules graisseuses Le taux de bilirubine totale est légèrement supérieur à ce qui est préconisé : 9,6 mg/l (9 étant le seuil selon la méthode employée). Mon médecin me dit que tout est normal. Je ne lui ai pas parlé de ma fatigue ou de mes maux de tête étant donné qu’ils sont chroniques vu mon rythme de travail…Quel a été pour vous ce qui a mis la puce à l’oreille de votre médecin ? En vous remerciant pour le retour,
Bonjour
J’ai un taux de bilirubine total de 14,8 au dessus de là normal
Je me sens fatigué, yeux jaune et urines un peu jeune aussi .
Pensez vous que c’est grave .
pas grave j’ai 64 ans et je suis a 25mg et a 50 ans j’était a 42 mg
a cause du travail en quart en 3×8 , maintenant je mange 4 fois par jour, je mange du bio + du riz complet et le soir je prends une soupe bio et 4 noix et une compote bio , évité l’alcool ,le gras , le café , le chocolat et le thé , et ne faite pas trop de sport
et pas trop de repos , et tout ira bien
Bonjour j ai cette maladie depuis 30 ans,je ne suis pas du tout daccord avec les gens qui dise qu a part le jaunissement il n y a pas d autres symptomes!!je bois presque 2 litre d eau par jour,j ai une alimentation equilibree et pourtant j ai les yeux jaunes quasiment en permanence sauf apres 3 semaines de vacances mais ca c est pas svt qe ca arrive!!souvent des nausees,des ballonements et une grande fatigue,j ai des douleurs articulaires mais liees a la fibromyalgie,pour ceux qui n ont que gilbert ca va c est pas non plus la maladie de l annee si on a une hygiene de vie correcte,j ai aussi une thyroidite d hashimoto donc imaginez tout ca combine,c pas mal
Faux, les symptômes dûs au syndrome de Gilbert sont très nombreux et divers. Chacun réagit à sa manière et peut présenter différents dignes.
Bonjour je m’appelle Léa jai 24 ans et cela fait 7 ans que jai ma maladie de Gilbert faite un tour sur l’association a.s.g syndrome de gilbert. Sur facebook vous aurez beaucoup de réponse. Jai poster également des vidéo sur YouTube sur le syndrome de gilbert lea costel.. courage a vous bénin certe mes les douleurs sont bien présentes… hygiène de vie et encore cela règle pas tout il faut apprendre a vivre avec sans être compris..
Je me reconnais tellement en vous. Bénin certe mais en cohabitation tout les jours et très désagréable. Les crises de maux de ventre vomissement et diarrhée ainsi que la fatigue joue forcément sur notre état de santé. Consulter asg syndrome de gilbert sur Facebook. Ou mes video sur YouTube. Syndrome de gilbert lea costel
Merci du conseil car j’ai beaucoup maigri dès que je mange un peu trop migraines et nausées j’ai également ce syndrome.
Bonjour, on vient de me diagnostiquer aussi ce truc. J’ai 34 ans bilirubine et vs élevée. J’ai la gerbe et maux de ventre depuis 1 mois et très fatiguée. Vos crises durent combien de temps ?
Bonsoir, j’ai 43 ans et diagnostiquée à l’âge de 26 ans. On apprend à faire avec et à gérer l’alimentation en cas de « crise », nausée et fatigue pour ma part. Mais heureusement ce n’est pas si frequent.
Bonjour, je demeure au Québec, j ai ce syndrome, connu depuis une trentaine d année; c est en effet indisposant pour les symptômes connus: maux de ventre: droite ou gauche, mal de tête, nausées, fatigue extrême etc… suite au commentaires que je viens de lire, ce qui me conviens le mieux pour réduire les symptômes sont: bien sûr le repos, un peu de bicarbonate de sodium ( une cuillère à thé) dans un demi verre d eau et ce que personne n a mentionné: *le SOLEIL* et oui une séance de bronsage bien dosée (heure du matin jusqu à 11h puis, en pm après 2 hres sont très salutaire, ce qui permet d éliminer la bilirubine et de ne pas brûler en mettant sa peau au soleil. Ceci paraît anodin mais ça s est avéré mon meilleur remède.
J’ai 34 ans et ai été diagnostiqué il y a 3 ans.
Une chose me sauve au quotidien : boire beaucoup d’eau, entre 1.5 litre et 2.5 litre. En faisant ainsi, j’arrive meme a faire des grosses bouffes sans craindre les effets du lendemain. J’évite par contre le chocolat noir et limite la consommation d’alcool. Les produits très gras doivent aussi être consommé avec modération.
Vous aussi, devez vous boire beaucoup ?
Bonjour, éliminer le lait sauf végétale, l alcool, tabac, soda, boire de l eau plate réduire le chocolat , la charcuterie les abats, la viande rouge. Eviter les médicaments . pour le sport , je pratique le cyclisme en compétition pas de problème. j ai 61 ans . le foie est un filtre a cochonnerie . une hygiène de vie est indispensable. c est la vie.
Louise, AlOhA 🙂 tu dis que ce toubib te prend pour une folle ! c’est très grave!! , c’est un très mauvais toubib = il est très dangereux! (je sais de quoi je parle!) Change de toubib! un jour, tu en trouveras un vrai médecin 🙂 (« Que ta Nourriture soit ton remède… » ) Namasté 🙂
Cela ne coûtera rien de tenter ceci : Arrêter tout produits laitiers le beurre y compris! (éventuellement a remplacer par le Ghee ) le lait de la Renarde est adapté pour son petit Renardeau,, le lait du Rat est adapté pour son petit Raton, le Lait de la Girafe est adapté pour son petit Girafon, le lait de la vache est adapté pour son petit Veau, le lait de la Femme est adapté pour son petit humain, et pour tout ces mammifères, l’allaitement, la consommation laitière a une date limite…pour ensuite manger des fruits et des légumes 🙂 …Sauf par exemple, pour sauver un bébé comme par exemple chez les Bishnoïs : https://www.youtube.com/watch?v=GcF6csSJEbo
oui des douleurs qui dure 1 seconde de La force d’une piqure de guêpe , en aléatoire dans tout le corps , je prend un demi citron bio dans un verre d’eau tous les soir et 2h avant une cuillère de bicarbonate dans un demi verre d’eau , toute les semaines je prend une ampoule de ginkos digestion bio , et un sauna / semaine , depuis plus de problème , je vais beaucoup mieux !
J’ai banni tous les médoc…(que la phyto )
bonjour j ai 53 ans et j en souffre depuis plus de 20 ans ce qui fonctionne pas mal ces carottes sauvages 1 gouttes sur un sucre par jour pendant 20jours et une séance de microkiné tous les 6 mois
bjr cela dépend cela peu durée 15 jours
vrai moi je la supporte depuis plus de 20 ans
Bonjour je m’appelle Sylvain j’ai 14 ans récemment j’ai fait une prise de sang suite à de nombreuses fois où je suis tombé malade , a chaque fois où je suis tombé malade c’était suite a une séance de sport intensifs , ma prise de sang était dans le but pour savoir si je ne fesais pas de l’acide lactique . J’attends encore mes résultats d’analyse mais j’ai eut un avis de mon médecin généraliste il m’a dit que j’avais surment cette maladie (maladie de Gilbert) car j’ai plusieurs de c’est symptômes : jaunissent , mot de tête, vomissements ect .
Bonjour,
J’ai un taux de bilirubine au dessus de la norme 18.5 UMOL/L
Un taux de bilirubine conjuguée de 6.9
Un taux de bilirubine libre de 11.6
Mes symptômes : fatigue extrême, vertiges, nausée, perte d’appetit à certains moments et de la diarrhée avec des selles jaunes …
Mon frère à la maladie de Gilbert
Avez-vous ce genre de symptômes ?
Que faire pour aller mieux ?
Bonjour je suis tout ça fait d’accord avec toi j’ai moi-même été diagnostiquer tard et honnêtement personne nous prend au sérieux nous devrions avoir effectivement une plaque limit handicapé car personne ne se rend compte de ce que nous devons faire pour mieux vivre des symptômes ne sont pas du tout évident et encore tout n’y es pas noté courage à tous ceux qui sont comme nous !!!!
Lydie c
Bonjour j’ai 32 ans et je vie avec ce syndrome depuis l’âge de 12 ans. Dernièrement je souffre bcp des douleurs musculaires, des maux à mon côté droit, bcp de nausées, difficultés de respirer et c est ce qui m’agace le plus… pourriez vous me donner des conseils!! Par contre, je peux vous dire ce qui aide un peu c’est de boire bcp d eau, éviter le café, le thé et l’alcool, cigarette aussi..
Bo.jour j ai 53 ans .j ai cette maladie. Ol faut prendre du desmodium en cure longue. Bon courage luz
Desmodium pour cette maladue
La médecine a été incapable de me diagnostiquer dans les années 1960, sauf anémie…
Quelques migraines et aigreurs à l’estomac et lenteur digestive vers l’age de 20 ans. Puis sont apparus des tremblements essentiels dans des mouvements volontaires. Les assurances m’ont obligé à régler une surprime à cause de gamma GT très élevés sans boire d’alcool. Aujourd’hui j’ai 67 ans. Odibil est un bon remède mais le tremblement au premier geste est toujours présent, la phobie de renverser son verre plein est bien présente, sauf quand on n’a pas le temps d’y réfléchir !
Bien s’hydrater et manger sainement régulièrement
Atteinte de cette maladie, je trouve que toute les études scientifiques à ce sujet sont bien minces. En effet, toutes révèlent que c’est une maladie bénigne mais les témoignages de personnes atteintes par cette maladie tendent à prouver le contraire. Il existe tout un tas de symptômes gênants et douloureux qui ne semblent pas être pris en compte. Je pense tout simplement que la médecine allopathique ne connaît pas assez cette maladie et qu’elle la sous-estime en terme de répercussions sur la vie des malades.
Bonjour, Je vous fait part de mon expérience qui pourra certainement guerrir d’autres personnes. On m’a diagnostiqué à plusieurs reprise par plusieurs médecins différent « le syndrome de Guilbert » car taux de bilirubine qui oscille dans la limite supérieur normale ( vu sur une dizaine de prise de sang ) et gros problème intestinaux depuis plus de 5 ans sans qu’il y ait quoique se soit à l’échographie et coloscopie (Les médecins : tout est normal c’est dans votre tête ). Au départ je pensé a un problème de nourriture car dès que je mangé trop gras le transit était accéléré au point d’aller en diarrhée ( exemple en mangeant du saumon , collé au toilette ). En mangeant trop de sucre c’est le colon qui s’enflamme dut à l’accélération du transit provocant des douleurs intenses et des heures collé aux toilettes.
En mangeant équilibré, buvant que de l’eau tout en respectant très strictement la nourriture et en prenant des compléments alimentaire pour réguler le foie et le transit » LE PROBLEME EST TOUJOURS PRESENT » au bout de 6 mois avec reprise de sport vélo, course à pieds, musculation, piscine …. 3 fois par semaines.
Les gaz du aux ballonnements 15 à 20 fois par jours sur un peu plus de 5 ans.
Les questions qu’il faut vous poser :
1 : Etes vous stressé ?
2 : Etes vous assis plus de 2h par jours chez vous ou au bureau ?
3 : Avez vous un metier stressant ?
4 : Respirer vous par le ventre ou par les poumons ?
5 : En appuyant fortement en dessous de votre sternum avez vous une légère douleur ?
Il y à 90% de chance que votre « DIAPHRAGME soit bloquer en position basse exerçant une pression continu sur le foie, le pancréas, l’estomac. Comme une crampe présente qui peut durer plusieurs années.
Des exercices existe sur you tube ou par un ostéopathe.
Vu la video d’un ostéopathe déblocage du diaphragme en 2 mins puis exercice respiration. Tout est revenu en ordre le lendemain mise à part la bilirubine qui est présente a cause d’une influence direct sur le stress.
Dispo pour en discuter
Yohann
salut yohann ce que tu dis m’interesse beaucoup car jai pas moi aussi de solutions depuis a ce probleme peux me faire un mail pour en discuter???,
frfrancis@stjean.com
merci
Bonjour a tous,
J’ai beaucoup des symptômes que certains décrivent et surtout en crise (fatigue, mot ventre, constipation, migraines, vertiges…) et de plus j ai la peau du viasage (autout du nez surtout) des mains, des pieds et des plies bien jaunes depuis 2ans. Pas de coloration choquante des yeux. Apres plusieurs prises de sang j ai une bilirubine dans la normale, je me posais la question de comment diagnostiquer le syndrome. Mon medecin me dit que c est sûrement ca. Merci a vous.
Bonjour Yohann
Merci pour ton commentaire, peut-on en discuter ?
Merci d’avance
Bonjour à tous , atteinte aussi de cette maladie j’ai cependant très peu de symptômes excepté les yeux jaunes. Aurez-vous des conseils pour faire en sorte d’avoir le contour des yeux un peu plus blanc?
Merci
Salut moi j’ai été diagnostiqué il y a 5 ans j’ai 37 ans et mes symptômes on apparu vers 23 ans environ. Fatigué généralisé yeux jaunes à l’occasion peau qui démange pression sous Costal droit rumathisme fréquent mieux de ventre etc et la la vésicule biliaire avec des calcul …c’est pas évident car il a rien à faire … ma dernière PRISE de sang j’étais à 30 mon taut de bilirubine bref ceux qui disent que cela occasionne aucun problème c’est faux … je suis une grande sportive et je mange très bien et même que je suis devenu végétarienne du à ce problème… alors bonne chance à tous
Bonjour, ça fait au moins 25 ans que j’ai été diagnostiquer. Les vertiges durent 2 à 3 jours intenses et ensuite quelques fois dans la journée. Il faut beaucoup boire pour éliminer. L’alcool et le chocolat sont difficiles à digéré. Le sport faut y aller doucement aussi, aussi non les cpk explose comme on a du mal à éliminer. En fait il faut faire tout avec modération et ça se passe bien. Le plus chiant c’est les gros coups de fatigue mais c’était surtout à l’adolescence maintenant une petite sieste 15 minutes après le repas de midi et c’est reparti. Courage à tous
Ma fille est atteinte de cette maladie qui la rend faible . Elle vient de trouver un médecin qui lui a prescrit de la L glutamine pour 2 mois . En moins de 24 heures elle a retrouvé ses forces . A suivre …
Bonjour,
en juillet dernier, une analyse de sang a révélé une bilirubine libre élevée de 13,7 mg/l. Le gastro a alors parlé de maladie de Gilbert. En effet, les troubles digestifs constatés depuis 1 an et demi (selles fines, jaunes, voire blanches, diarrhées, ballonnements, gastralgie…) ne sont pas expliqués par d’autres dosages sanguins, la fibro, la colo ou l’irm. J’ai refait récemment une analyse de sang qui cette fois-ci révèle une bilirubine totale bien inférieure à 12 mg/l (5,7). Est-ce que la valeur « normale » constatée cette fois-ci exclue le syndrome de Gilbert ?
Merci de vos lumières !
Bonjour,
Atteinte de cette maladie depuis plusieurs années, d’habitude, je reste 2 jours au lit, mais là ça dure depuis 4 jours avec vertiges et nausées.
Avez vous des solutions,
Merci à tous
Bonsoir!
Effectivement peut être que vous vous réagissez de cette façon au syndrome de Gilbert, et tant mieux pour vous!
Je peut vous dire qu’il y a bien et à ce que je voit pour beaucoup monde, dès symptômes. Je parle aussi en connaissance de cause, je suis resté plus d’1mois alité, vertige, douleur à l’estomac, énorme fatigué et j’en passe.
Les médecins n’ont pas de recul sur ce syndrome donc il conclu que ce n’est rien
Ça m’agace que l’on généralise comme cela, on est constitué différemment donc chacun réagit à sa façon !
Bonjour,
On m’a diagnostiqué le syndrome de Gilbert à mes 17 ans. J’ai eu des sales crises hépatiques jusqu’à la trentaine,mais J’ai adapté mon hygiène de vie en fonction. Je ne suis pas en surpoids, je suis sportif, je ne suis pas sédentaire ni à la maison ni au travail et je ne fume pas. J’ai cependant toujours eu une teinte jaune dans le blanc des yeux et des nausées avec l’estomac vide.
Aujourd’hui à 44 ans j’ai un taux de cholestérol alarmant et mes triglycérides sont très élevés au point que mon médecin traitant me recommande un traitement pour éviter des maladies cardiovasculaires précoces. Voila deux ans que je me sens fatigué. Au delà de ça, mes analyses sanguines sont parfaites.
Quel rapport peut -on faire entre le syndrome et le taux de cholestérol dans le sang?
Et un traitement pour réduire la concentration de cholestérol dans le sang est-il souhaitable étant donné le syndrome?
Merci pour votre aide.
Salutations et force à tous !
Oui ça fonctionne bien !
Oui ! Ça m’arrive en effet. Je ne sais pas si c’est en lien mais…pourquoi pas ! J’y ai pensé aussi.
Tout pareil. En effet, j’ai aussi de nombreux symptômes reliés médicalement par un spécialiste de Nîmes à la maladie de Gibert diagnostiquée :
*yeux jaunes
*Grosse fatigue
*douleurs abdominales vraiment douloureuses
*nauséeuse facilement
*vertiges
*je ne supporte pas bien les médicaments
*je ne digère pas la nourriture Grasse etc.
Je pense en effet que chacun est plus ou moins atteint ou symptomatique en fonction et comme ça n’est en effet pas une maladie dangereuse pour nos vies, elle reste banalisée au point que l’on n’imagine pas le handicap quotidien que cela peut générer…
Gérer son alimentation, son hygiène de vie c’est possible en effet mais les aléas de la vie avec son lot de stress c’est une autre histoire. Et ce facteur déclencheur est réel aussi.
Voilà voilà pas aussi simple à gérer en pratique même en travaillant la méditation etc.